120多位临床医生口述了他们亲身经历的临终事件

“我想和你一起一直到最后”

“不管是快要告别这个世界的患者，还是他们的家族，确实富有一些特别的情感。”7月31日，围绕此书所涉及的话题，全国政协副主席韩启德与本书的策划者及医学领域人士进行座谈，反思现代医学在发展过程中的缺陷，以及如何让医疗过程更有温情。韩启德说，亲情、爱情、友情都会在这一特殊时刻展露得尤为明显。2012年7月23日，在北京一家三甲医院神经外科工作的闫刚（化名），向到访者程蓓细致地描述起一个“葬花女孩”。那时闫刚在脑外科实习，患有小脑胶质瘤的15岁女孩张希（化名），住进了闫刚导师分管的病区。多天时间里，每当张希要接受检查化验，都会以各种理由支开自己的母亲。闫刚慢慢明白了张希的用意和坚持。有一次张希看到母亲离开，自言自语：不想让母亲看到自己做检查的样子。张希喜欢跟护士聊天，闫刚从护士口中得知，她从小没了父亲，与母亲相依为命。母亲对她来说太重要了，所以闫刚偶尔会配合她撒个小谎。张希并不知道，母亲每次都是假装离开，再悄悄地跟在后面看她做检查。闫刚说，“在MRI（磁共振成像）室外，她妈妈告诉我，‘其实，我知道她不想我看见她检查时的样子，怕我伤心，我都知道。’”在闫刚的记忆中，母亲面前的张希，乐观活泼，爽朗的笑声总在病区回响。但这不是她的真正的快乐。一天，坐在医院花坛边的长椅上读书的闫刚无意中看到张希，她正在草丛中捡拾掉落的花瓣，挖土坑埋掉。也就是在这一天，张希对闫刚讲出了实情：自己并不开心，那些快乐都是装出来的，她只是不想让母亲担心。刚查出病的时候，张希想过自杀，她羡慕别的女孩可以梳好看的辫子、穿漂亮的衣服上学，自己却剃了光头，穿着病号服留在医院。她甚至提到“等死”这个词。这让闫刚吃惊，他不会想到乐观的女孩竟如此厌世。幸好15岁的张希明白，前后三次住进医院的她，不是为自己而活着。“我是妈妈唯一的支柱，她不能没有我。所以我一定要活，还要活得很健康、很快乐。”求生欲无法阻止病情发展。经历了两次手术的张希，小脑胶质瘤再次复发，侵及颅骨，成为高级别胶质瘤，恶性度高，无法完全切除，只能采取保守治疗，预计生存期只有半年。知道这一结果的母女俩有着不同的表现。张希微微一笑后，撇过头去流泪。母亲则跪在地上，求医生再救救她的女儿。最后，张希扶起母亲，擦去母亲脸上的泪水，告诉妈妈：“我们回家吧。我想和你一起，一直到最后。”母女相拥离开。“病人对生命的巨大留恋，亲人对逝者的无限不舍，医护人员的同情与遗憾，是情感让死亡不再那么寒冷了。”国家新闻出版广电总局电影剧本中心副主任苏小卫，在读完这本书后感慨。

技术的冰冷包裹医生对病人的情感

临床医生口中鲜活的生命、复杂纠结的感情，若不是此次集中表达，患者和家属可能永远都无法了解。在很多人眼里，冰冷的仪器、冰凉的液体，甚至是医生平静的表情，让医院变成一个冷冰冰的地方。而患者忐忑的心情，家属着急无奈的神情，在患者病情宣告不治的那一刻，化作悲痛甚至愤恨。医患关系的冲突，仿佛就发生在这一刹那：“你们就不能再想想办法吗？”“对不起，我们真的已经无能为力。”患者家属的大声质问和医生“不近人情”般的劝说，常常是两种对立。北京肿瘤医院医生严雷（化名）就经历了这一切。成为严雷的病人时，15岁的王宇（化名）已经从骨肉瘤转移为肺部肿瘤。虽然经过了长达四年的治疗过程，王宇的病情却越来越糟。严雷意识到，即使自己倾尽全力，继续为王宇治疗下去，也可能只够延长他几个月的生命。而且治疗后期，王宇会更加痛苦，王宇的家庭也会面对巨大的经济压力。严雷劝王宇的父母“量力而行”。王宇的父母却极为坚持，他们就这一个儿子，咬牙也要治到底。几个月后，王宇出现了胸水，先是淡黄色清亮的，随后变成血性的，越来越多。严雷意识到，这是病情进入终末期的讯号。王宇的母亲反复问，到底还有没有更好的办法。严雷说，他们医院长年满床，许多和王宇一样的病人无法住院，只能排队等着。扛着床位周期指标的医院，不可能让终末期肿瘤病人在化疗期间一直住院。于是，他只能反复劝说王宇的父母，建议他们先出院，需要治疗的时候再住进来。劝说次数的增多，让王宇的母亲由开始的理解变成了之后的愤怒。“你们凭什么赶我们走，我们又不欠钱！”她有时又痛苦哀求，“求求你们，我们回去没有医院收。”严雷不知道如何去安慰她，但也清楚：到肿瘤终末期，医生能做的已经很少了。直到王宇生命的最后时刻，这位母亲依然坚持要求医生把儿子转到ICU病房，不惜一切去抢救。ICU的医生再次跟她解释，抢救已经没有意义。她难以接受，在楼道里放声大哭。事后，王宇的母亲与严雷和医院非常敌对，认为他们劝儿子出院，没有给予他们家庭足够的人道关怀和不遗余力的抢救。“技术、技术的理性和冷漠，使得本来作为‘人学’的医学、本来作为‘人医’的医生，越来越缺少温暖。”在7月31日的座谈会上，北京宣武医院神经外科专家凌锋指出，由于技术冰冷的一面，当今的许多医生，把作为‘人’原有对病人的情感、心中的温暖包裹起来。韩启德也说，一个多世纪以来，医学技术的发展速度如此之快，乃至医学工作者们常常忘记医学从何处出发，要到何处去。当今“技术至上”流行，“使得我们的医者常常忘记自己面对的不仅仅是疾病，更是有思想、有感情的人。”

与人性的鸿沟

叙事医学，被医学界看作改善医患关系的新途径。这一概念，在2001年由美国哥伦比亚大学内外科医学院的临床医学教授丽塔·卡蓉提出，倡导医生或患者把医疗过程中、正规病历以外的细枝末节、心理过程乃至家属的感受都记载下来，使临床医学更富有人性、更充满温情，从而有助于对患者治疗，弥合技术与人性的鸿沟。“叙事医学所关注的重点是‘人’，使我们医生还原为‘人’而不是技术、仪器的执行者；也使患者还原为‘人’而不是病的载体。”北京军区总医院着名肿瘤专家刘端祺说，它可以把医生和患者的关系，还原为一个共同和疾病作斗争的战友和人的关系，而不是对立的双方。近年来，韩启德一直致力于推广叙事医学，除了围绕该话题组织各种座谈会以外，他还在自己任职的北京大学医学部尝试进行实践。韩启德说，他正在尝试这种改变。“我们医学部八年制的学生，最后都要在标准病历之外，写出一个平行病历。”在这本病历上，学生将书写病患的故事以及自己的观察和感受。“从心理学角度来说，一个人的病史是由三本病史写成的：生物学病史、心理学病史和社会学病史。”北京大学肿瘤医院肿瘤心理专家唐丽丽说，而目前医生每天写的只是生物学病史，只有加入了后两个部分，患者病史才能完整。其实，这正是患者所需要的。唐丽丽记得，刘端祺教授的一位病人曾写过这样一句话：我不是一颗会喘气的瘤子。实际上，叙事医学一直强调的是沟通。“讲医患沟通有三个层面。”北京大学医学人文研究院院长张大庆说，除了医生个体与患者个体的沟通、医生群体和患者家属群体的沟通，更重要的是医学界与公众的沟通。据张大庆介绍，美国不少医疗剧的支持者是美国医学会。“医疗剧就是让老百姓更好地理解医学。”张大庆说。而为了解决这个问题，美国医学会通过老百姓喜闻乐见的形式，向公众传达医学观念，让公众了解医学技术的同时，也了解医学救治中的不确定性和复杂性。此前在北京协和医院急诊科工作的王仲，在自己的博客里写下了“协和急诊故事”系列文章，讲述他在工作期间所见所闻的感人故事。“故事的背后就是观点，而我在讲故事的过程中想说的话，就是想让公众理解生命的有限性和医学的局限性，也让医生了解患者家属的需求和患者情感的寄托。”王仲说，只有这几个群体走近以后，才可能有真正和谐的医患关系。“医生还应该是公众健康的教育者和社会活动家。”韩启德说，这是理想状态下对医生的要求，“我们做得还不够，也希望广大同仁更加努力。”在韩启德看来，旨在促进医患之间相互了解的医学叙事，其根本在于医学人文的回归。