2015年4月9日，由“以教育促使世界更美好协会”（简称“PMME”）主办，罕见病发展中心（CORD）支持的中国第一届特纳综合征医学会议在深圳成功举办。中国第一届特纳综合征医学会议开幕词的详细内容如下：
在活动现场，来自政府、医学专业、病友群体、公益机构、媒体等不同领域的代表出席了本次会议，共同就特纳综合征面临的诊治、研究、社会融合等不同问题进行了沟通与交流。
特纳综合征（Turner Syndrome，简称TS）是罕见病的一种。正常女性的基因中有两个X染色体，但极少数女婴出生时先天就缺失一个。这类缺失X的女性被称为“特纳综合征（TS）”患者。世界上平均每2500个女婴中就有一位TS患者。按此比例估算，我国TS患者约为30万人之多。TS患者通常表现为身材矮小、体弱多病、骨质疏松，成年后多发糖尿病、心脏病、高血脂、高血压且听力会过早衰弱。最关键的是这些女性患者不能正常生育，因而带来巨大的心理障碍和家庭问题。所以，此类罕见疾病迫切需要社会各界的关注和了解。
作为此次研讨会的主办方，PMME是由一群在大学从事高端科研教育工作的专家老师发起成立的，关注领域涵盖疾病、灾害、贫困、环境、气候等不同的范围，致力于用教育这个有力的工具来促使人类社会达到一种更美好的状态。而作为支持方，罕见病发展中心（CORD）是国内一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构，通过促进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的紧密合作，加强社会公众对罕见病的了解，最终推动中国罕见病事业的发展。双方希望通过本次会议，能促进社会各方对TS患者的重视和关怀，进而推动国内特纳综合征的进一步研究和治疗。
深圳民政局社会公益基金会的杨钦焕秘书长致开幕词
会议一开始，来自深圳民政局社会公益基金会的杨钦焕秘书长致开幕词，他结合自己的工作及感受，建议罕见病的工作应多方协同去进行，希望通过不断创新来创造项目，去推动罕见病的相关工作。罕见病发展中心（CORD）的代表刘云先生则就病友组织的作用进行了发言。罕见病发展中心（CORD）长期以来，为国内不同的罕见病组织提供培育、孵化，能力建设，以及小额资金支持，希望看到更多、更专业的罕见病组织成立、站出来，一同去促进中国罕见病工作的进步。之后，来自华大基因的高雅博士对特纳综合征的防控问题进行了讲解。特纳综合征是一种最常见的性染色体疾病之一。早发现、早诊断、早干预，是防止疾病发生的重要措施，而在患者早期提供干预、根据临床表现提供对症治疗、创造良好的生活和社交环境是可以提高患者的生存质量，延长寿命的。
华大基因的高雅博士在对特纳综合征的防控问题进行讲解
PMME协会的负责人、法国汉斯大学终身教授博导张葵向参会人员宣读了上海儿童医学研究中心遗传内分泌科沈永年老教授向本次特纳会议发来的亲笔贺信。同时，她还介绍了法国及欧洲其他地区特纳群体的情况，让参会者对国外的情况有了更多的了解医学|教育网整理，也为今后国内特纳综合征工作的开展提供了一些思路和借鉴。
PMME协会的负责人张葵教授向参会者介绍法国及欧洲其他地区特纳群体的情况
在随后的圆桌讨论中，来自汕头医学院的资深教授刘西瑞老师、深圳市慢性病防治院心理学副主任医生唐建军老师、华大基因的代表、南方日报的媒体朋友，以及来自深圳、北京等地的病友及家属代表也都加入进来。大家通过各自的视角，为国内特纳综合征的推动工作建言献策。而病友及家属们的发言则更显得情真意切，他们的故事，让每一位现场参会者都深受感动医学|教育网整理。参与本次研讨会筹办工作的一位负责人就是特纳病友，但她的积极、勇敢、坚强、负责，让与会者看到了罕见病病友虽然身患疾病，但并不会影响工作。只要给予这个群体更多的关心和支持，他们不是社会的负担，反而可以通过自己的努力和工作，为社会创造价值。
第一届罕见病特纳综合征研讨会的成功举办，对之后推动国内特纳综合征知识的普及、研究、诊治将起到很大的推动作用，也将会让更多的人关注和了解到这个群体的现状，从而给予这个群体更多的支持和关怀。
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