国家医疗保障局关于政协十三届全国委员会第三次会议

第1748号（医疗体育类194号）提案答复的函

医保函〔2020〕200号

您们提出的《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的提案》收悉，经商中国银保监会、民政部、财政部，现答复如下：

一、关于罕见病的基本医疗保障

医保部门高度重视罕见病患者的医疗保障工作，主要有以下几个方面：一是在医保待遇水平方面，目前职工医保、城乡居民医保政策范围内住院费用报销比例分别达到80%以上和70%左右，统筹基金最高支付限额分别达到当地职工年平均工资和居民可支配收入的6倍左右。此外，大病保险已覆盖城乡居民医保参保人群，政策范围内支付比例达50%左右。2019年，大病保险起付线降为上年人均可支配收入的50%，政策范围内医疗费用支付比例提高到60%，并对贫困人口实行倾斜支付政策。

二是在医保支付范围方面，国家层面先后发布了5版医保药品目录，目录内药品数量从1535个增加到2709个。2019年国家医保目录调整中重点考虑罕见病等重大疾病治疗用药，将原发性肉碱缺乏症、早发性帕金森等罕见病用药新增纳入了目录，并通过准入谈判将肺动脉高压、C型尼曼匹克病等罕见病用药纳入了目录，价格大幅下降。据统计，目前已在我国上市且有适应症的50余种药品中，已有40余种纳入了国家医保药品目录。

三是在医疗救助方面，通过资助包括罕见病患者在内的困难群众参加基本医疗保险，并对其参保后个人及家庭难以承担的政策范围内医疗费用给予补助，进一步降低其医疗费用负担。原则上，低保对象、特困人员、农村建档立卡贫困人口等救助对象年度救助限额内政策范围内住院费用救助比例约70%。

总的来说，符合条件的罕见病药品已基本纳入了基本医疗保险支付范围，并为贫困罕见病患者提供了医疗救助、慈善帮扶等多方面的解决渠道。但从基本医保基金承受能力来看，2019年城乡居民医保人均筹资仅800元左右，基本医保难以承受一些特别昂贵的罕见病用药费用。

二、其他支持罕见病保障的措施

慈善帮扶方面，民政部等部门积极推动完善慈善领域各项法规政策，引导慈善力量参与罕见病患者帮扶，开展了一批特色鲜明、具有广泛社会影响力的品牌项目，为罕见病患者群体提供救助。

一些社会组织开展了针对某种特定罕见病的专项慈善活动，如红十字会设立我国首个0-14周岁贫困重型再生障碍贫血儿童的专项基金——东方天使基金，截至目前共救助患儿近300人，资助总额700余万元。

国家鼓励商业保险机构开发与罕见病相关保险产品，提高罕见病患者的健康保障水平，完善罕见病医疗保障体系。目前，有160多家保险公司开展了健康保险业务，开发了涵盖疾病保险、医疗保险、护理保险、失能收入损失、医疗意外保险5大类、超过5000个产品。在疾病保险方面，目前已有200多种重大疾病保险产品将一些罕见病纳入保障范围；在医疗保险方面，多数商业医疗保险产品将罕见病患者医疗费用纳入保障范围，为罕见病患者提供就医费用保障。

下一步，我们将立足基本医保“保基本”的定位，结合参保人用药需求、医保筹资能力等因素，通过严格的专家评审，逐步将疗效确切、医保基金能够承担的罕见病药物纳入医保支付范围。在此基础上，进一步健全多层次医保体系，发挥慈善组织社会力量在罕见病医疗保障领域的作用，大力推动发展商业健康保险，加强各项保障制度间的衔接，发挥保障合力，切实减轻罕见病患者用药负担，多层次提高参保患者医疗保障水平。

感谢您们对医疗保障事业的关心与支持。

国家医疗保障局

2020年12月2日