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疾苦叙事 走进病人世界

2012-09-05 15:21  来源:医学教育网    打印 | 收藏 |
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  这是3位医学生运用叙事医学视角撰写的人文病历,并请其授课老师、北京大学医学人文研究院教授王一方进行评论,以期唤起更多的医学教育工作者重视医学生的人文素养,从医学教育的源头改变现代医学“见病不见人,懂病不懂人,治病不治人”的迷失。

  人文病历

  不辞而别的小兄弟

  周天池

  我走进的是一位8岁男童的疾苦世界。他叫飞龙,来自山西灵丘,刚上小学二年级,却因病辍学。陪他来的是比他高不了多少的17岁的哥哥,目前在京打工。两年来,每逢春季,小飞龙就会出现间断性无诱因腹痛、腹泻,他总是自己躺在床上挨着。“两年肚子痛都没看病吗?”“嗯,躺躺就好了。”两年前,他们还有母亲。可病歪歪的母亲既顾不上远在他乡打工的大儿子,也顾不上身边捂着肚子一声不吭的小儿子,直至一年前因脑瘤撒手人寰。他们的父亲从此一蹶不振,对儿子也是不闻不问。

  一个月前,小飞龙终于告诉姥姥自己受不了了。姥姥唤回飞龙的哥哥,让兄弟俩去医院看看。B超提示飞龙腹腔有积液,但不能确诊,于是连夜转诊到北京大学人民医院。门诊行血常规检查提示白细胞异常增高,嗜酸性粒细胞比例异常,考虑为嗜酸性细胞增多症,但还需与嗜酸性粒细性肠炎、嗜酸性粒细胞性白血病、肠结核相鉴别。

  小飞龙蜷缩在病床上等待着命运的判决。他一入院,敏感的父亲就逃离了。他已被生活摧残成这样,连自己的儿子也无力顾及。也许他知道,就算守候在这里,也改变不了儿子的命运。躺在病床上的先是他的妻子,然后是治愈无望的儿子。

  于是,一切都要由17岁的哥哥承担。面对陌生的城市、不断增加的费用、需要照料的弟弟,哥哥没有退缩。他站在病床边,装作很凶地对弟弟说:“医生问你什么,你要说话,别老看我。”然后,他冲我羞涩地笑笑。我只是个来见习的医学生,但他对我的态度却很虔诚,仿佛我是个医术老到的名医。他天真地以为每个穿着白大褂的都能治好他弟弟的病。我难以想象,当住院医师终于告诉他弟弟的病治疗前景很差,只能在发病时靠激素缓解症状时,他朴实的脸上是否还会挂着羞涩的笑容。

  次日,为记录病志,我去给小飞龙量腹围,却发现哥哥已为弟弟办理了出院手续悄悄离开了。在他看来,查不出病因,也治愈不了,不如离开。留在我眼前的是空荡荡的病床,我的心充满惆怅。那被妻子的死讯磨去生活勇气的父亲,那笃信医学无所不能的哥哥,还有那在腹痛面前一声不吭的小男孩,似乎并没有从我的视线中消失。

  从病房回来,我不想说话。医学有时很无力,救不了躯体,也救不了灵魂。我打开电脑,想缓解一下心情,心却被本院邢志敏大夫在诊室遇刺的新闻裹挟。也许,我和小飞龙一家人,还有那位逃逸的行凶者,都需要一种东西,用来坦然面对生命的折损,用来继续相信现代医学,好让我们不在医学这白色巨塔里迷失,并继续努力生活和善待陌生人。

  有人说是勇气,还有人说是希望。可是,一个人生病了,你怎么能强求他瞬间就有勇气面对?一个人被疾病剥夺了自己最珍视的东西,你又怎么能强求他永远也不丧失信心?在整理小飞龙的首次病程记录时,我忽然觉得,这种东西应该是承受痛苦的能力吧。如同瘦小的飞龙忍受着腹痛,不能缓解,无法治愈,却能让人清晰地感觉到他的存在。

  当医生力不能及时

  张宝庆

  这天是我们例行的病案讨论时间,示教室来了一位特殊的病人—— 一位19岁的女孩。她跛着脚走了进来,身后跟着一位脸上刻满沧桑的老父亲。

  记得这位妙龄少女来到我们科时,我忍不住哀叹了一声:“又是一名发育性髋关节发育不良的受害者!”这时,我心里早已想出如何应对这种“常见”病的诊疗计划来。不过,我注意到女孩走路时踝关节屈伸活动的异样,这给了我一种不太好的预感。果然,当她将长长的裤腿挽到膝盖以上时,在场的所有医生无不倒吸了一口凉气。这是多么扭曲的下肢啊,从足背至膝关节,整个皮肤表面遍布各种刀口、疤痕!

  女孩的父亲告诉我们,4年前女孩被一场大火无情地烧伤了右侧下肢的肌肉、软组织。大火后入院时的照片清晰地显示出当时的惨剧——整个下肢远端比对侧“瘦”了好几圈,几乎只剩下胫腓骨光秃秃地立在那儿。令人欣慰的是,上海一家大医院非常成功地完成了皮瓣移植手术。从目前女孩右腿的功能来看,手术还是非常成功的。

  回到现实,我们很清楚女孩这次来自然不是为了更好地美化局部皮肤。当她拿出新拍的X线片后,我们略感意外,她的踝关节已严重退变,前方骨质明显增生,骨赘突出于胫骨、距骨前方。

  我们谨慎地问了女孩父亲一个问题:“这次来,您主要想解决什么问题?”女孩父亲充满期待地说:“能让孩子的脚正常地活动起来吗?我们已经去过北京许多大医院,都没有办法。但是,我们可以请一些部门来公证。您尽管做手术,无论术后是否改善,我们都不会怪罪您。”

  实际上,我们愿尽自己最大的努力去实现这个目标。但我们不得不面对现实:女孩恢复的希望实在太渺茫。虽然没有多少治愈的希望,我们还是为女孩检查了下肢功能,祈祷着或许神经、肌肉并未严重受损。不知该欣慰还是更深地感到遗憾,女孩的踝关节虽已近乎强直,但足背皮肤感觉却未完全丧失,背屈肌力接近于Ⅲ~Ⅳ级。

  医生摇了摇头。在现在的医疗环境下,也许不会有人敢冒险去做这个成功率极低的手术。因为我们已被深刻地“教训”过,要接受无情的现实。虽然有点惋惜,但我们还是不得不婉拒了女孩父亲的请求。

  唯一值得庆幸的是,即使不能完全修复她的踝关节,女孩也能健康地生活下去。也许,在将来某一天,当我们不用再为医患纠纷伤心的时候,我们会敢于尽自己最大的努力,甘冒巨大的风险修复女孩的躯体,也修复她受伤的心灵。只是,我希望这一天别让我们等得太久了。

  面对疾病的宣判

  江志红

  夜幕降临,我又忙了一天,拖着疲惫的身子搭上回宿舍的公交车。一路上,我的心情不能平静,心里不知道是什么滋味。

  在儿科见习的计划安排得满满当当。儿科病房住的大多是白血病患儿。这是我第一次接触白血病患儿。我轻轻地走进这间病房,阳阳躺着,他母亲坐在床旁,手里拿着刚削好的苹果。她看上去很焦虑,也很疲惫,黑眼圈很重,大概几天都没睡好。

  “大姐,您好。我是江医生,我来是想了解一下阳阳的情况。”我礼貌地和她打招呼,并说明来意。她抬头看了我一眼,似乎对我的到来不大欢迎。我开始担心这次沟通是否能顺利进行。“大姐,阳阳最近饮食怎么样啊?”我继续问道。她用一种低沉的语调回道:“吃得不多,他总是高烧不退。”

  阳阳看上去很虚弱。当我正想再问的时候,阳阳的母亲着急地打断我:“他现在很需要休息。你有什么想要了解的,就问我吧。”我明显感觉到她对我有一种抵触。不,确切地说,她似乎不希望我和阳阳进行交谈。

  “妈,你别这样,我没事儿。医生,您问吧。”阳阳说道,并对我微笑示意。这时,阳阳的母亲起身出去。不一会儿,带教老师进来了,小声对我说:“他妈妈不想让他知道他得的是白血病,所以你问的时候尽量避免刺激性话语,好吧?”我瞬间明白了,她刚才的不安不是抵触,而是完全出自一位母亲对孩子的呵护,是为了保护孩子。

  在交谈中,我了解到阳阳今年上高三,正准备高考。他是一个阳光的男孩,交谈时总是保持着微笑。看着他那阳光般的笑脸,我心里有些许不安。我想他迟早会知道自己的病情吧,希望那时他还能像现在这样乐观。

  十七八岁正是喜欢梦想的年龄,憧憬着大学的美好生活。如果我是他,又会是怎样的心情?疾病对一个人来说,不仅是对身体的一次沉重撞击,更是对心灵的一次严峻挑战。疾病改变的不仅是一个人的生活,而是整个家庭。阳阳的母亲说:“阳阳从小就没生过什么病,一直都很顺,怎么现在就这么不顺呢?”我理解作为一位母亲的感受,毕竟面对疾病和死亡,又有谁能平静对待呢?

  生老病死,是谁都无法逃避的自然规律。但面对疾病的宣判时,谁又能不感到害怕?和疾病同样可怕的是,医生无法理喻的淡定和滔滔不绝的医学术语。

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