摘要： 上海市风湿病临床医学中心主任陈顺乐教授表示，红斑狼疮过去在国内外医学界被认为是致死性疾病。这个疾病名称是从国外翻译过来，之所以有“狼”，是因为外国人将红斑狼疮患者的脸形容为“像被狼咬过一口，血淋淋的”。但现在红斑狼疮在全球范围内已成为可控可治的疾病。根据上海风湿病研究所最新的一项大型流行病调查显示，80%的系统性红斑狼疮患者，经过及时有效治疗，能够同健康人一样从事学习、工作、结婚、生育。

    近日举行的第十一届自身免疫与自身抗体国际会议最重要的任务之一就是，全力推动红斑狼疮改名为“红蝴蝶病”。

    上海市风湿病临床医学中心主任陈顺乐教授表示，红斑狼疮过去在国内外医学界被认为是致死性疾病。这个疾病名称是从国外翻译过来，之所以有“狼”，是因为外国人将红斑狼疮患者的脸形容为“像被狼咬过一口，血淋淋的”。但现在红斑狼疮在全球范围内已成为可控可治的疾病。根据上海风湿病研究所最新的一项大型流行病调查显示，80%的系统性红斑狼疮患者，经过及时有效治疗，能够同健康人一样从事学习、工作、结婚、生育。

    专家呼吁，现在是时候关注红斑狼疮患者的心理健康问题了。陈顺乐谈道，他曾遇到病人得知患上红斑狼疮后，都没有去医院治疗，就跳楼自杀了。他指出，现在尤其需要改变人们对红斑狼疮的刻板印象，首当其冲的就是将让人产生“狼、怪”印象的红斑狼疮改名。

    国内专家普遍推荐新名字——“红蝴蝶病”，这一名字源自我国古书对该病症状表现的记载：“蝴蝶形红斑”。

    “改名”现已成为国内自身免疫性疾病领域的热点话题。专家呼吁，希望借此国际会议，在国内外“统一口径”，促成改名。上海风湿病学会主任委员、华山医院副院长、华山医院风湿病学科主任邹和建介绍，在国内，改名需要达成业内共识，再由医师学会、相关学术组织等联名建议国家疾病标准编码对病名进行修改。“在适应期内，可以在新病名后补充老病名，逐渐改变人们对该病的刻板印象。”